Wywiad

„Modlę się, by mój syn umarł przede mną”. Wyznania niepełnosprawnej terapeutki zajęciowej o pracy z niepełnosprawnymi

Wielu ludzi nie ma pojęcia, kim jest terapeuta zajęciowy, czym się zajmuje i z kim pracuje. Mimo wdzięcznej nazwy zawód ten odznacza się wielkim poświęceniem, a sytuacje, z którymi mierzą się terapeuci zajęciowi, często pozostawiają na nich ślady. O wyzwaniach, problemach i tragediach rozmawiałam z Panią Anną, pracownicą Stowarzyszenia Radość zajmującego się osobami niepełnosprawnymi.

Zacznijmy od tego, że wielu ludzi nie wie właściwie, na czym polega Twoja praca. Kiedy przychodzą nam do głowy pierwsze skojarzenia, to myślimy rękodzieło, może warsztaty z terapii. Czym zatem są Warsztaty Terapii Zajęciowej?

To jest taka placówka, która zajmuje się rehabilitacją społeczno-zawodową, aktywizacją i przyuczeniem osób niepełnosprawnych do pracy. Tak, by osoba niepełnosprawna zdobyła wiedzę: co to jest praca, jaka jest wartość pracy dla człowieka. Warsztaty odbywają się przez 7 godzin, od poniedziałku do piątku. Uczymy ich, co to jest przerwa, że powierzone zadania trzeba w miarę dobrze, sumiennie wykonać – po prostu nabierają tam różnych, podstawowych umiejętności. Ale przeważnie w tym, w czym są mocni i czują się dobrze. Zwracamy uwagę na ich hobby czy zamiłowania, żeby mogli się rozwijać w danych strefach.

I praca na warsztatach terapii czyni cię terapeutką?

Terapeutką zajęciową. W Stowarzyszeniu Radość, w którym pracuję, mamy dwie takie bliźniacze placówki warsztatowe, gdzie zatrudnieni są właśnie terapeuci zajęciowi. Ja pracuję w takiej, która sprawuje opiekę nad pięćdziesięcioma podopiecznymi.

Jak wygląda podział tak wielkiej grupy?

Znajduje się u nas dziesięć pracowni, po pięć osób niepełnosprawnych. W każdej pracowni jest terapeuta zajęciowy.

Na czym skupiają się takie pracownie? Możesz podać przykłady?

Tak! To jest na przykład pracownia aktywizacji zawodowej, gdzie nasi podopieczni uczą się pisać CV czy jeżdżą na indywidualne albo grupowe porady do doradców zawodowych. Kolejna to pracownia rękodzieła artystycznego, gdzie np. powstają stroiki; mamy też stolarską, wykonuje się w niej małe elementy dekoracyjne z drzewa; ekologiczną, w której sadzą krzewy, drzewka i zajmują się utrzymaniem ogrodu. Jest też pracownia gospodarstwa domowego, którą nazywam po prostu gastronomiczną, tam niepełnosprawni uczą się przygotowywać proste potrawy. Za to w porządkowej zgłębiają wiedzę na temat sprzątania. Jest też pracownia higieniczno-kosmetyczna, gdzie uczą się dbać o utrzymanie właściwej higieny, swojego wyglądu i wizerunku. Ja prowadzę pracownię rozwoju zainteresowań i umiejętności społecznych. Staram się tam dopasować do każdego i robimy tam też rzeczy przeróżne, które trochę bardziej społecznie ich rozwiną — szycie, wyjazdy do galerii, do kina i teatru, dyskusje o serialach czy filmach.

Gdy mówisz, aż bije od Ciebie pasja. Od ilu lat już tam pracujesz?

Jeśli mam być szczera, nie pamiętam dokładnie. Wydaje mi się, że to już ponad sześć lat, jeśli nie siedem.

Nie zawsze byłaś terapeutką zajęciową?

Nie, mam zupełnie inne wykształcenie. W szkole uczyłam się mody, stylizacji i krawiectwa, co teraz bardzo mi się przydaje! Przez kilka dobrych lat pracowałam jako urzędniczka państwowa, ale też bardzo lubiłam tę pracę. Bo praca z ludźmi chyba zawsze dobrze mi się kojarzyła i po prostu ją ceniłam, bo wiedziałam, że drugi człowiek jest po to, żeby mu pomagać.

Kiedy zatem zaczęłaś kształcić się na terapeutkę zajęciową?

Trochę później. Od pracy zrobiłam sobie dłuższą przerwę, bo – o dziwo! – wyszłam za mąż i urodziłam dwójkę dzieci. Nigdy nie sądziłam, że będzie mi to dane.

Dlaczego „o dziwo”?

Sama jestem osobą niepełnosprawną, mam problemy z chodzeniem. Moja noga nie została za dziecka wyleczona do końca, tak jak powinno być, dlatego chodzenie jest dla mnie bardzo trudne, wręcz uciążliwe i męczące. Bywają dni, gdy nie wiem nawet jak się ułożyć, żeby noga czy kręgosłup mnie nie bolały. Nie boli mnie tylko to…

Co boli Cię zatem oprócz fizycznej niepełnosprawności?

Boli mnie też, że czuję się wewnętrznie gorsza, drugiego gatunku, że nie dano mi tego zdrowia jak innym dzieciom. Często zadaję sobie pytania dlaczego, dlaczego moje rodzeństwo urodziło się zdrowe, a ja nie? Dlaczego ja mam defekt, dlaczego ludzie się ze mnie śmieją „patrz, jak ona idzie”, „jak ona wygląda”? Różne rzeczy słyszałam w życiu, które niestety zostawiają bliznę.

Wyszłaś za mąż, urodziłaś dzieci, wychowałaś je – jednak coś w końcu musiało się zmienić?

Tak, bo cały ten dotychczasowy świat obracał się wokół mojego małżeństwa, mojego męża, który cały czas przychodził i opowiadał mi o swojej pracy. Ja tym przesiąkałam, aż w końcu zdałam sobie sprawę, że nie mam swojego życia. Żyję tylko dla swojego męża, który opowiada mi tylko o swoich problemach, o pracy oraz dla dzieci, które też zaczęły dorastać i mieć swoje własne, różne światy.

Wszyscy wokół Ciebie zaczynają Ci mówić o ludziach, z którymi przebywają, a ty nie masz nikogo takiego. Jesteś jak w klatce i żyjesz opowieściami, a chciałabyś po prostu żyć.

Dokładnie, zostałam sama na lodzie.

Co się zmieniło?

Był nabór do weekendowej szkoły medycznej. Byłam niepewna, czasy nauki były już tylko wspomnieniami, a tu znowu trzeba się zmobilizować, aczkolwiek moja młodsza siostra powiedziała mi, żebym się nawet nie zastanawiała i spróbowała.

Ile miałaś lat, gdy poszłaś do szkoły?

To było już po czterdziestce.

Nie bałaś się?

Bałam się! To była szkoła, do której chodziło się: czwartek, piątek, sobota i niedziela. Myślałam sobie, czy ja dam w ogóle radę? Plus moja niepełnosprawność, przecież wiadomo, z upływem czasu jest nie lepiej, a coraz gorzej. Już później pamiętam, jak na lekcjach trzeba było dużo notować, aż mnie ręka bolała i mówiłam naszej wykładowczyni: „jeszcze dużo pisania, Pani Elu, bo mnie już długopis boli?”. Straszne to było, pisanie oczywiście, bo w sumie naukę i zajęcia wspominam miło.

Czego się tam uczyliście?

Musieliśmy poznać przeróżne dysfunkcje, schorzenia, albo anatomię człowieka, metody, techniki zajęć terapeutycznych, układać przeróżne scenariusze i przyswoić sobie język migowy. No i wiele, wiele innych. Ale cieszę się, że zdecydowałam się na ten krok. Wydaje mi się, że spełniłam swoje marzenia, zostając terapeutą zajęciowym.

W jakim sensie?

Oprócz pracy z drugim człowiekiem, w dodatku niepełnosprawnym – takim, jakiego znam bardziej niż moi koledzy czy koleżanki, pracuję manualnie. Malowanie, szycie, wycinanie, odlewanie figurek czy wykonywanie kartek okolicznościowych. Lubię manualność, zawsze cieszyła mnie umiejętność tworzenia czegoś, z niczego.

Uważasz, że takie zajęcia – związane ze sztuką plastyczną – pomagają osobom niepełnosprawnym?

Bardzo im to pomaga, rozwija im zmysł estetyki, pokazuje, że można coś wyjątkowego stworzyć z darów natury, że możemy wykorzystać coś – co wydaje nam się zupełnie niepotrzebne – i przeistoczyć w coś pięknego. Kocham pokazywać swoim podopiecznym, że są w stanie dokonać tego własnymi rękami.

Wielu ludzi mogłoby powiedzieć, że dla osoby niepełnosprawnej jest to niemożliwe.

Właśnie, ale oni się tym nie przejmują. Ich to cieszy, każda mała umiejętność, każda praca, jaką wykonają. To też w nich uwielbiam i imponuje mi ich radość – radość dziecka, szczęśliwego z każdej drobnostki. Oni tymi drobnostkami żyją, opowiadaniami o tym, co przydarzyło im się tego czy tamtego dnia. Tak samo radują mnie wiadomości od moich podopiecznych, gdy znajdą pracę.

Na pewno czujesz wtedy radość, ale i też satysfakcję.

Kiedy taka osoba dzwoni do Ciebie, spotyka na ulicy i mówi, że jest bardzo zadowolona, że się odnalazła, nie sądziła, że da się pracować w takim środowisku, a do tego mieć jeszcze z pracy wynagrodzenie, to rozgrzewa Ci się serce. Przed takim człowiekiem otwierają się nowe ścieżki, jest wśród różnych ludzi, jego życie przebiega całkiem inaczej i aktywniej. Bo w domu zazwyczaj tylko siedział przed telewizorem, albo był wykorzystywany jako służący czy też zupełnie niezauważany.

Czyli nadajecie ich życiu sens, stawiacie przed pewną drogą.

Tak. Często byłych uczestników naszych warsztatów wspominamy. Przypominamy sobie, jak się zachowywali, gdy do nas trafili i zestawiamy ich rozwój oraz sukces, gdy wypuściliśmy tych podopiecznych na rynek zawodowy – do restauracji, pralni, kina czy wykonywania mebli.

Niepełnosprawni rozpoczynają pracę dzięki waszym warsztatom, a jak pracę w Stowarzyszeniu Radość rozpoczęłaś ty?

Po szkole musiałam zdać egzamin i odbyć praktyki, a potem, w pierwszej kolejności, znalazłam się na mieszkaniu treningowym. No i muszę powiedzieć, że to była dla mnie dobra lekcja pokory, ale i takiego ostrzeżenia i pouczenia. W czym rzeczywiście trzeba im pomóc, na co zwrócić uwagę.

Czym jest mieszkanie treningowe?

To inna, wydzielona, część naszej placówki, położona u nas na poddaszu. Co tydzień na nasze warsztaty przyjeżdża pięciu, sześciu podopiecznych, z walizkami, którzy zostają u nas od poniedziałku do soboty na mieszkaniu treningowym. Oni uczą się tam domowego życia, samodzielności i zaradności, po prostu egzystencji. Gotują, pieką ciasta, prasują, sprzątają, odkurzają, segregują i piorą swoje ubrania, ścielą łóżka. Popołudniami wyjeżdżają na małe wycieczki, wychodzą do sklepów. Cały czas biorą udział w zajęciach w pracowniach, a równocześnie, tak jakby „bawią się” w mieszkanie razem, a zarazem samemu. Oczywiście cały czas, dwadzieścia cztery godziny na dobę, towarzyszą im trenerzy mieszkalnictwa, którzy pracują na mieszkaniu na trzy zmiany, tym samym zapewniając im ochronę i bezpieczeństwo. Właśnie to było dla mnie wyczerpujące, pokonywanie tylu schodów i późne dojazdy. Po jakimś czasie pojawiła się oferta, by zostać terapeutką z własną pracownią, przy stałych godzinach pracy, na którą przystałam.

Dlaczego takie mieszkanie jest w ogóle potrzebne, przecież nawet osoby niepełnosprawne mają swoje rodziny i muszą posiadać jakieś podstawowe umiejętności?

Właśnie czasem niestety nie posiadają, bo rodzice bywają naprawdę nadopiekuńczy. Uważają, że często nie ma sensu uczyć ich jakiś podstawowych rzeczy, typu zamiatanie, gotowanie, zmywanie itd. Jednak uważam, że każdy w miarę swoich możliwości i swoich chorób powinien przejść przez takie mieszkanie treningowe, bo niestety życie rodzica, nawet najbardziej troskliwego, kiedyś się zakończy.

W przeważającej części ich opiekunami są właśnie rodzice, którzy zajmują się swoimi dorosłymi dziećmi?

Tak. Po jakimś czasie dociera do nich to zmartwienie, co dalej? Co będzie po mojej śmierci, jak to dziecko zabezpieczyć i dostosować do życia? Co będzie dalej z moim dzieckiem? Właśnie niedawno trafił do nas taki młody chłopak z zespołem Downa, ledwo po dwudziestce, który jak stwierdziła jego mama „nie nadaje się do pracy”. Myślę jednak, że jego matka w wysokim stopniu uzależniła od siebie swojego syna, który nawet po toalecie nie jest w stanie się sobą zająć. Przyzwyczaiła go do tego, że wszystko za niego zrobi i odebrała mu możliwość tego rozwoju, polegania na samym sobie. Z drugiej strony, kiedyś natrąciła mimochodem „modlę się, by mój syn umarł przede mną”. Chce, żeby jej syn umarł wcześniej, żebym ona nie musiała się zadręczać, co się z nim stanie i przede wszystkim, żeby on nie skończył w złych warunkach. No jeżeli matka myśli w ten sposób, o swoim dziecku – to nie wiem, czy ja bym tak dała radę.

Jest w tych relacjach, właściwie w tej pracy, taka tragedia pełna miłości.

Jest, jak najbardziej. Mogłabym wymieniać dużo przypadków, bo każdy z osobna to inna ludzka tragedia. Dlatego też przestrzegamy rodziców, by jeszcze za życia zabezpieczali swoje niepełnosprawne dzieci, tak by w przyszłości mogły godnie żyć.

Jak to jest z rodzicami dorosłych osób niepełnosprawnych, jacy oni są?

Często zmęczeni. Warsztaty zajęciowe to dla nich, w ciągu dnia, taka odskocznia i pewne ułatwienie. Mogą iść wtedy do pracy, zająć się domem, iść do urzędu czy pozwolić sobie na odpoczynek. Zdarzają się rodzice niecierpliwi, nadopiekuńczy i bagatelizujący potrzeby ich dzieci. Czasem żartujemy, że u nas w placówce pasowałoby zrobić wywiadówkę dla rodziców, jak w szkole, żeby ich też edukować o niepełnosprawności, co robią ich dzieci, jak im pomagać. Bo z naszymi podopiecznymi jest tak, że praktycznie wszystkie umiejętności, nawet najbardziej banalne jak mycie podłogi, trzeba utrwalać. I kiedy my codziennie nalegamy na takie zajęcia na warsztatach, wszystko sypie się, gdy w domu słyszą, żeby tego nie robić, bo nie umieją, albo się pobrudzą.

Mówisz o tych podstawowych umiejętnościach i wspomniałaś o problemach toaletowych jednego ze swoich podopiecznych. Jak wygląda u nich kwestia higieny?

Czasem w ogóle nie wygląda. Musimy niektórych uczyć jak odpowiednio umyć się gąbką, uczesać włosy, albo wyszczotkować zęby. Mamy podopiecznego, który pomaga w gospodarstwie i przyjeżdżał taki zapocony, często z różnymi nieprzyjemnymi zapachami. Dlatego pierwszym przystankiem na warsztatach dla niego był prysznic. Inna dziewczyna nie czuje w ogóle potrzeby, by się kąpać.

Właśnie. Wydaje się, że temat zupełnie nie poruszany, temat tabu. Okres u niepełnosprawnej kobiety – który oczywiście nie wyłącza się automatycznie, z racji na to, że jest niepełnosprawną. Co się dzieje w takich przypadkach?

Niektórzy rodzicie, niektóre mamy – stanęły na wysokości zadania. Zadbały o to, by zapoznać swoje córki z przebiegiem cyklu miesiączkowego, jak trzeba dbać o higienę, jakie podpaski czy tampony nosić. Zdarza się, że trzeba im na przykład pomóc z zakładaniem tych produktów. Zakładasz wtedy rękawiczki i idziesz do toalety z taką dziewczyną. I znów uczysz ją otwierania, przyklejania, zabezpieczania takiej podpaski, żeby nic nie przeciekało.

Te kobiety po prostu nie czują, co się z nimi dzieje?

Myślę, że czują, ale nie przywiązują do tego żadnej wagi. Dla kobiet zdrowych okres to coś niekomfortowego, uciążliwego – gdzieś tam z tyłu głowy, cały czas mamy świadomość, że krew może przesiąknąć. Ale kobiety niepełnosprawne tego nie czują, podobnie jak z kąpielą, również nie posiadają tego instynktu zawstydzenia, samoświadomości. Są jak dzieci, którym to w ogóle nie przeszkadza.

Czyli tak naprawdę jesteście nauczycielami, terapeutami, pielęgniarkami, kucharkami, matkami, ojcami, przyjaciółkami… i wiele, wiele więcej. Jak czujesz się, spełniając obowiązki, które wielu nazwałoby uciążliwymi, a nawet degustującymi?

Dla mnie to było chwilowe i troszkę mnie to złościło. Nie sądziłam, że muszę osobę sprawną fizycznie, mającą zdrowe ręce i nogi, wykąpać. Nie myślałam, że nie jest w stanie się gdzieś tam obmyć czy wytrzeć i do tego oczekuje, że ja będą ją kąpać. Z tym nie mogłam się zgodzić, to mnie drażniło i irytowało. Dlatego postawiłam na ten trening, na pomaganie im, by w końcu mogli poradzić sobie sami. Bo to nie jest ich wina – to wszystko jest do wyuczenia, tylko trzeba mieć cierpliwość. To są raczej sporadyczne przypadki, niemniej jednak staram się ich zrozumieć, ale i też tłumaczyć, że na przykład toaletę zostawiamy w takim stanie, jak ją zastaliśmy. Po takich sytuacjach zazwyczaj dzwonimy do rodziców, żeby poinformować, co się stało i mówimy im, nad czym trzeba popracować, porozmawiać. Przeważnie jest pozytywny odzew, że jest między nami ta współpraca.

Uważasz, że każdy może pracować jako terapeuta zajęciowy?

Pod względem zdobycia wykształcenia i umiejętności to tak, ale charakterowo i empatycznie to nie. To nie jest jednak łatwa praca, trzeba mieć w sobie zarówno umiejętności oraz wiedzę medyczną, ale też otwarte serce i życzliwość. Musisz pogodzić bycie wspomagającym, miłym i cierpliwym, gdy wiele trudnych i nieprzyjemnych sytuacji, wystawia Cię na próbę.

Jednak pomimo wszystkich tych przeciwności, czujesz się spełniona zawodowo?

Myślę, że tak. Daje mi to dużo radości i satysfakcji. Kiedy byłam młodszą dziewczyną, to myślałam sobie, że pasuję bardziej do świata niepełnosprawnych niż zdrowych ludzi. Tam czuję się trochę, jak wśród swoich i moi podopieczni są dla mnie, w pewnym sensie też jakąś terapią i uzdrowieniem. Chyba nigdy do końca się nie pogodzę, że otrzymałam tak przykry los – ale oni wiedzą, że się różnię od innych terapeutów, więc przychodzą do mnie się wygadać albo wypłakać. To było moje marzenie, więc nawet jak pracowałam w urzędzie i w firmie prywatnej, to zawsze miałam w głowie taki tunel ze światełkiem, a na końcu tego tunelu był niepełnosprawny, jakaś pokiereszowana, samotna osoba. Zraniona, ale moja. I ja chyba zawsze do niej zmierzałam.

Dziękuję za rozmowę.

Również dziękuję.

Studentka dziennikarstwa i komunikacji społecznej. Uwielbia książki fantasy, wiersze, rysunek i muzykę w prawie każdym wydaniu. Optymistka z zamiłowaniem do reportażu, której życiowym celem jest prowadzić „Sprawę dla reportera 2”.